Zoekvragen

 

De oriënterende zoekvraag

Sinds 2015 beschikt PALGA over de PALGA Openbare Databank (PODB). U kunt hierin eenvoudig zelf zoeken. U wilt bijvoorbeeld weten of de verhouding tussen het aantal benigne en maligne prostaatbiopten in uw laboratorium overeenkomt met de landelijke cijfers. Of u wilt weten of die specifieke diagnose nu echt zo zeldzaam is als u denkt.

Met de oriënterende zoekvraag kunt u landelijke cijfers (die u niet in de PODB kunt vinden) opvragen. Wij passen bij deze zoekvraag geen bewerking toe op de gegevens. De verkregen aantallen zijn ruwe, niet verder bewerkte data. PALGA draagt geen verantwoordelijkheid voor de correctheid van de gegevens en raadt het gebruik van de getallen voor publicatie af. De mogelijkheid blijft natuurlijk aanwezig om daarna alsnog een landelijke zoekvraag te stellen.

De landelijke zoekvraag

Via een landelijke zoekvraag kunnen excerpten opgevraagd worden uit de landelijke PALGA-databank. Een adviseur van PALGA begeleidt het aanvraagproces. Alle aanvragen worden beoordeeld door de wetenschappelijke raad en de privacy commissie. De door de patholoog opgestelde diagnoseregels maken het mogelijk om excerpten te selecteren op lokalisatie/topografie (bv slokdarm), op ingreep (bv biopt/resectie), op afwijking (bv adenocarcinoom), of op een combinatie van deze (bv biopten van adenocarcinoom van de slokdarm). ). Zoektermen die veelvuldig gezamenlijk worden gebruikt, zijn samengevoegd tot retrievaltermen. Een restrictie op jaar van onderzoek, leeftijd van de patiënt of soort pathologie onderzoek (zoals histologie) is daarnaast ook mogelijk. De adviseur stemt de exacte zoekcriteria met u af. U ontvangt een bestand met excerpten.

In principe is de PALGA-databank een pathologie-diagnose-databank, maar doordat ieder excerpt voorzien is van gepseudonimiseerde patiëntidentificatie is het mogelijk om de pathologie-historie van een patiënt samen te stellen. Ook gegevens van patiënten die verhuisd zijn of een specialist buiten de regio hebben bezocht kunnen gevonden worden.

De cohort zoekvraag

De cohort-zoekvraag is een landelijke zoekvraag met koppeling. De gegevens van een onderzoekscohort worden dan, onder strikte privacy-gerelateerde voorwaarden - gekoppeld met de PALGA-databank. Voor zo’n koppeling wordt de gepseudonimiseerde patiëntidentificatie gebruikt. Door koppeling is het mogelijk na te gaan of de deelnemers van het onderzoekscohort in de PALGA-databank bekend zijn met een bepaalde diagnose. Een koppeling van een onderzoekscohort kan incidenteel, maar ook regelmatig plaatsvinden. Een voorbeeld van een regelmatig herhaalde koppeling is die van het Nederlands Cohort Studie naar Voeding en Kanker (n=120.852) met de PALGA-databank die jaarlijks plaatsvindt. Van de deelnemers aan dit cohort onderzoek zijn de voedings- en leefstijlgewoontes bekend. Door de jaarlijkse koppeling met de PALGA-databank kan er een relatie gelegd worden tussen de voedings- en leefstijlgewoontes en het ontstaan van ziektes zoals kanker.

Ook zijn koppelingen met andere registraties mogelijk, bijvoorbeeld met de kankerregistratie, PHARMO, DICA en STOET. Lees hier meer.

 

De aanvullende verzoeken / Intermediair procedure

Na een landelijke zoekvraag kan verder onderzoek nodig zijn. Hiervoor kunnen de complete (anonieme) PA verslagen opgevraagd worden of kan er PA-materiaal opgevraagd worden om verder wetenschappelijk onderzoek mee te doen. PALGA treedt dan op als intermediair  tussen de onderzoeker en het laboratorium.   PALGA informeert de laboratoria van welke rapportnummers materiaal wordt gevraagd. De onderzoeker kan, via de PALGA portal zien welke laboratoria zijn benaderd en kan zelf contact opnemen met het laboratoria om de aanvraag verder toe te lichten.

Door de intermediairprocedure kan PALGA de ingang vormen tot de nader gebruik biobanken in de laboratoria. Zo kan de onderzoeker bijvoorbeeld via PALGA de coupes opvragen om de diagnose te bevestigen/reviseren of de weefselblokjes opvragen om aanvullende bepalingen te verrichten. Daarnaast is het ook mogelijk om via de patholoog in contact te komen met de behandelend arts. De arts kan de onderzoeker voorzien van klinische gegevens als aanvulling op de gegevens uit de excerpten in de PALGA-databank. Hierbij valt te denken aan de klachten van de patiënt in de periode voorafgaand aan de diagnose, co-morbiditeit voorafgaand of na afloop van de ingreep, medicatiegebruik, familiegeschiedenis etc. 

Indien de onderzoeker ook klinische informatie uit het patiëntendossier wil ontvangen, dienen zij dus zelf een specialist in het ziekenhuis in te schakelen!

De procedure is als volgt:

  1. PALGA selecteert uit de PALGA-databank een lijst met excerpten voorzien van een administratienummer.
  2. Selectie van excerpten interessant voor verder onderzoek wordt door de onderzoeker naar PALGA gemaild.
  3. PALGA zoekt het laboratorium en het rapportnummer bij de geselecteerde excerpten.
  4. PALGA genereert per laboratorium een lijst met rapportnummers die corresponderen met PALGA-patiëntnummers en stuurt deze via de PALGA portal naar de laboratoria.
  5. Indien laboratoria de aanvraag goedkeuren/ besluiten het verzoek in behandeling te nemen, dan zoeken zij PA-materiaal op en sturen dit voorzien van administratienummer aan de onderzoeker. Indien een laboratorium gebruik maakt van de diensten van een HUB medewerker, wordt dit door deze HUB medewerker gedaan.
  6. Als er ook om klinische informatie gevraagd wordt, neemt de onderzoeker contact op met een behandelend arts uit het centrum waar de klinische gegevens opgevraagd gaan worden.
  7. Laboratorium zoekt bij het PALGA administratienummer het ziekenhuisnummer, van de patiënt.
  8. De behandelend arts uit het zelfde centrum neemt contact op met het pathologie laboratorium en ontvangt deze gegevens.
  9. De behandelend arts zoekt de gewenste informatie op en verstrekt deze gegevens anoniem aan de onderzoeker.

Er kan door de ziekenhuizen afgeweken worden van bovenstaande procedure. Te allen tijde zal de privacy van de patiënt gewaarborgd worden.

Meer informatie over het gebruik van weefsel voor wetenschappelijk onderzoek kunt u lezen in artikel: 'Het Pathologisch-Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief; Een databank plus nader-gebruik-biobank van grote waarde' (Tijdschrift voor gezondheidswetenschappen 90, 2012; 276-279).

Ga naar de aanvraagprocedure.