Hoe ziet een excerpt eruit?

Alle pathologie laboratoria in Nederland verzenden excerpten naar de Palga-databank. Een excerpt is een samenvatting van het oorspronkelijke pathologie verslag dat bestaat uit rapport gegevens, de conclusie van de patholoog en diagnoseregels. Aan ieder verslag kent de patholoog één of meerdere diagnoseregels toe die bestaan uit een combinatie van diagnosetermen (lokalisatie, verkrijgingtechniek, afwijking) uit de Palga Thesaurus, bv. long*biopt*adenocarcinoom. Deze diagnosetermen worden automatisch voorzien van één of meer classificatiecodes uit een hiërarchisch geordend coderingssysteem, gebaseerd op SNOMED(-CT).

Persoonsgegevens worden door een Thrusted Third Party (ZorgTTP) gepseudonimiseerd. Patiënten zijn dus niet identificeerbaar. Er is bijvoorbeeld een pseudoniem gebaseerd op de 1e vier letters van de geboortenaam, geboortedatum en geslacht, en een pseudoniem gebaseerd op de 1e acht letters van de geboortenaam, geboortedatum en geslacht.

De Palga-databank biedt ongekende mogelijkheden voor het doen van wetenschappelijk onderzoek. Als onderzoekers een data-aanvraag doen bij Palga ontvangen zij een Excel bestand met daarin de voor hen relevante excerpten. De excerpten die onderzoekers ontvangen bevatten in principe een standaard selectie van variabelen. Deze selectie is in overleg met de adviseurs gegevensaanvragen eventueel uit te breiden met een aantal extra variabelen indien beargumenteerd kan worden waarom dit relevant is voor het onderzoek.

PALGApatiëntnr	Oplopend patiëntnummer dat per aanvraag opnieuw wordt aangemaakt. Het begrip 'patiënt' is gebaseerd op gelijkheid van pseudoniemen.
PALGAexcerptnr	Chronologische nummering van de excerpten binnen een patiënt
Selectie	Wijze van selecteren van de excerpten (meest gangbare voorbeeld: 1 = doelselectie excerpt, 3 = geschiedenis excerpt)
Kans_admin_meerling	De kans dat excerpten die hetzelfde PALGApatiëntnr hebben gekregen toch niet van dezelfde patiënt zijn (lopend van 1.nihil tot 3.aanwezig-reeel en o.a. afhankelijk van de hoeveelheid beschikbare informatie per excerpt)
Datum ontvangst	Datum ontvangst PA-materiaal op PA-afdeling
Soort onderzoek	Soort onderzoek (T=histologie, C=cytologie, B=bevolkingscytologie, S=obductie)
Geslacht	Geslacht patiënt
Leeftijd	Leeftijd patiënt ten tijde van ontvangst PA-materiaal op PA-afdeling
Jaar onderzoek	Jaartal ontvangst PA-materiaal op PA-afdeling
Conclusie	Conclusie uit het pathologieverslag
PALGA-diagnoses	Diagnoseregels behorende bij het pathologieverslag
PALGA-codes	Gecodeerde diagnoseregels behorende bij het pathologieverslag

De dataset kan in overleg eventueel uitgebreid worden met:

Extra ‘lange tekstvelden’: klinische gegevens, macroscopie, microscopie, epicrise.
(Anoniem) labnummer – mits laboratoria daarmee niet herleidbaar worden of met toestemming van de individuele laboratoria.
Academisch of niet-academisch laboratorium
Datum van laatste autorisatie van het verslag
Onderzoek gedaan in het kader van bevolkingsonderzoek darmkanker
KOPACB bij cervix cytologie

Doordat Palga grotendeels excerpten van narratieve verslagen bevat dienen onderzoekers de gewenste gegevens (bv. diameter tumor, differentiatiegraad) uit de conclusietekst of eventueel ander ‘lang tekstveld’ te extraheren.

Protocolvariabelen

In de pathologielaboratoria wordt in toenemende mate gewerkt met standaardverslaglegging (synoptic reporting) gebaseerd op landelijke richtlijnen. In tegenstelling tot narratieve verslagen, waarbij de patholoog de bevindingen dicteert, wordt bij protocollaire verslagen een template (protocol) ingevuld, waarbij er een gestructureerd verslag ontstaat. Op de pagina voor-pathologen/protocollen wordt up to date informatie bijgehouden over de beschikbare protocollen. Voor vrijwel alle tumoren waarvoor nationale richtlijnen zijn opgesteld zijn protocollen beschikbaar. Ook zijn er protocollen voor een aantal niet-maligniteiten.

Een laboratorium/patholoog is niet verplicht een protocol te gebruiken, er zal dus nog steeds altijd een deel van de verslagen niet-protocollair zijn.

Data uit protocollaire verslagen worden als aparte variabelen in de Palga databank opgeslagen, waardoor ze zeer geschikt zijn voor wetenschappelijk onderzoek. Als een datalevering excerpten bevat van pathologie verslagen die zijn gemaakt met synoptic reporting kan de onderzoeker ook protocolvariabelen ontvangen. De adviseur zal samen met de onderzoeker afstemmen welke variabelen relevant zijn voor het onderzoek.