Monitoring BVO niet gehinderd

Monitoring en evaluatie van het BVO Darmkanker en wetenschappelijk onderzoek niet gehinderd. Onnodige datadeling voorkomen.

Sedert een aantal jaar worden uitslagen van pathologieonderzoek dat is uitgevoerd in het kader van het Bevolkingsonderzoek Darmkanker via een automatische koppeling van de pathologie-laboratoria naar ScreenIT verzonden voor monitoring en evaluatiedoeleinden. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de PALGA-infrastructuur.

Met de introductie van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG) zijn de regels voor omgang met persoonsgegevens en digitale data aangescherpt. De verwerkingsverantwoordelijke is verantwoordelijk voor de toetsing hiervan. Voor de automatische gegevensuitwisseling in het kader van het BVO Darmkanker is het pathologie-laboratorium de verwerkingsverantwoordelijke en maakt hiervoor gebruik van de PALGA-infrastructuur. Binnen PALGA zijn de pathologie-laboratoria vertegenwoordigd in de PALGA-raad en in die rol kunnen zij toetsen of er doelbinding en grondslag is voor de verwerking van de gegevens die automatisch vanuit de laboratoria naar ScreenIT worden verzonden. Tevens kunnen zij te toetsen of aan de eis van dataminimalisatie wordt voldaan. Op de PALGA-raad heeft RIVM uitgelegd dat er hiaten zijn in de wettelijke grondslag voor uitvoering door Bevolkingsonderzoek Nederland (BVO-NL). De laboratoria stelden vragen over welke gegevens er echt nodig zijn voor de kwaliteitsborging, monitoring en evaluatie en of er verdere dataminimalisatie kan plaatsvinden. Het RIVM en konden op een deel van deze vragen op korte termijn geen antwoord geven. RIVM en BVO-NL hebben daarom samen met PALGA besloten om alleen de automatische koppeling tijdelijk stop te zetten. Het RIVM en BVO-NL hebben aangegeven dit jaar dan ook de tijd te nemen om de automatische koppeling kritisch tegen het licht te houden.

De tijdelijk stop is vanzelfsprekend verantwoord en heeft voor pathologie-laboratoria, pathologen en onderzoek verder geen gevolgen. Voor de monitoring en evaluatie van het BVO Darmkanker zijn de gevolgen zeer beperkt omdat PALGA vanuit de landelijke databank op vaste ijkmomenten de benodigde gegevens voor onder andere de landelijke monitor kan aanleveren.

De intentie is om in 2023 terug te keren naar een automatische koppeling met een geactualiseerde dataset.

Voor meer informatie, kunt u contact opnemen met PALGA: stichting@palga.nl