Reactie PALGA en NVVP op Eindrapport ‘Register nader gebruik lichaamsmateriaal’

AANLEIDING ONDERZOEK

In 2012 zijn de NVVP, PALGA en de afdelingen pathologie van de UMC’s gestart met het project DNTP (Dutch National Tissuebank Portal). DNTP is een Rainbow project van BBMRI-NL en streeft naar meer, makkelijker en beter nader gebruik van lichaamsmateriaal uit alle pathologie laboratoria in Nederland voor wetenschappelijk onderzoek. Hiermee wil het project zowel onderzoekers, pathologie laboratoria als patiënten faciliteren. Om zo te komen tot meer en beter onderzoek ten behoeve van de gezondheidszorg in Nederland.

ZEGGENSCHAP NADER GEBRUIK LICHAAMSMATERIAAL

In Nederlandse ziekenhuizen ligt lichaamsmateriaal van patiënten opgeslagen dat is afgestaan in het kader van diagnostiek en behandeling. Dit materiaal kan, mits geanonimiseerd, worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Patiënten hebben het recht hiertegen bezwaar te maken. Een eventueel bezwaar wordt in de meeste ziekenhuizen per afdeling geregistreerd, iets wat een administratieve last is voor zowel het ziekenhuis als de patiënt. Ook kunnen patiënten wellicht onterecht in de veronderstelling zijn dat eenmalig bezwaar volstaat om zeggenschap over al zijn/haar lichaamsmateriaal in het hele ziekenhuis, of zelfs op landelijk niveau, uit te oefenen.

ONDERZOEK REGISTER NADER GEBRUIK LICHAAMSMATERIAAL

Vanuit het DNTP project kwam de vraag naar voren of dit niet efficiënter zou kunnen door het realiseren van een nationaal register nader gebruik lichaamsmateriaal. PALGA heeft daarom een onderzoek laten uitvoeren naar de wenselijkheid en haalbaarheid van zo’n register.

VINDT HET VELD EEN REGISTER NADER GEBRUIK LICHAAMSMATERIAAL WENSELIJK EN HAALBAAR?

Het onderzoek, uitgevoerd door Technopolis, bestond uit interviews met stakeholders, een literatuurstudie, een vergelijking met andere registers en een workshop met vertegenwoordigers van verschillende beroepsverenigingen, koepelorganisaties, beleidsmedewerkers, patiëntvertegenwoordigers en wetenschappelijk verenigingen. 

De belangrijkste uitkomst is dat de meeste stakeholders een register wenselijk vinden, mits dit ook een oplossing biedt voor de gebrekkige informatievoorziening over dit onderwerp. Momenteel wordt dit onderwerp niet als urgent probleem ervaren. Het onderwerp leeft klaarblijkelijk nog onvoldoende en uit het onderzoek blijkt dat niet duidelijk is wie nu eigenlijk de probleemeigenaar is.  Aan de haalbaarheid van een nationaal register op korte termijn wordt daarom door het veld getwijfeld. De patiënt is op dit moment waarschijnlijk het meest gebaat bij het inzetten op een betere informatievoorziening en een centrale registratie binnen het ziekenhuis.

REACTIE NVVP en PALGA

De NVVP en PALGA onderschrijven de resultaten van het onderzoek van Technopolis. Wij vinden het zorgelijk dat gebleken is dat er momenteel geen probleemeigenaar is voor het regelen van de zeggenschap over lichaamsmateriaal. De NVVP en PALGA willen dat pathologen als beheerder van weefselbanken, en PALGA als nationaal archief, hierin hun verantwoordelijkheid nemen. Wij zullen met de diverse betrokken partijen concrete invulling gaan geven aan dit onderwerp door de praktische haalbaarheid van een nationaal register nader gebruik lichaamsmateriaal verder te onderzoeken. Op korte termijn zullen wij ons inspannen voor een betere informatievoorziening over nader gebruik van lichaamsmateriaal.

U kunt het rapport hier downloaden. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Lucy Overbeek, Stichting PALGA via lucy.overbeek@palga.nl  of 0880402700 of Katrien Grünberg, NVVP via secretariaat@pathology.nl.