Aanvragen van data en materialen via Palga aanvraag systeem (portal)

1. De onderzoeker maakt een selectie van de excerpten waarvan materiaal opgevraagd moet worden a.d.h.v. het databestand dat Palga voor de gegevens aanvraag heeft geleverd aan de onderzoeker.  De onderzoeker stuurt van deze selectie alleen het PALGApatiëntnr (of administratienummer in het geval van een gekoppelde dataset), PALGAexcerptnr en datum ontvangst in een excel bestand via de mail naar Palga.
2. Palga leest dit bestand in en zoekt het laboratorium en het rapportnummer bij de geselecteerde excerpten. 
3. Palga genereert per laboratorium een lijst met rapportnummers die corresponderen met de PALGApatiëntnr (of administratienummers) en stuurt deze via de Palga-portal naar de laboratoria. 
4. Indien laboratoria de aanvraag goedkeuren, dan zoeken zij het gevraagde PA-materiaal op en sturen dit voorzien van de ‘pakbon’ uit de portal aan de onderzoeker. Indien een laboratorium gebruik maakt van de diensten van een HUB medewerker, wordt dit door deze HUB medewerker gedaan. Voor eventuele vragen aan de laboratoria/HUB medewerkers stuurt de Palga adviseur de e-mailadressen naar de onderzoeker.
5. Wanneer laboratoria het verzoek om PA-verslagen en/of PA-materiaal honoreren, mogen zij een patholoog opgeven voor de DNTP-groep. De DNTP-groep is een vermelding als groep bij een wetenschappelijke publicatie en geeft de bijdragen van pathologen in Nederland aan onderzoek via Palga en DNTP weer.

Het opvragen van complete anonieme PA-verslagen bij de laboratoria, voortkomend uit een Palga data aanvraag, volgt dezelfde procedure als hierboven beschreven.

1. Als er om klinische informatie uit de patiëntdossiers gevraagd wordt, moet de  onderzoeker eerst contact zoeken met een bevoegd medewerker (bv. een behandelaar) uit het behandelende centrum waar de klinische gegevens opgevraagd gaan worden. De medewerker van Palga stuurt de onderzoeker voorafgaande een lijst met laboratoria waar contact mee moet worden gelegd. Dit betreft de laboratoria die in de geleverde dataset voorkomen. 
2. De onderzoeker stuurt, na contact te hebben gehad met de bevoegde medewerker de naam en e-mailadres van deze persoon naar Palga.
3. Palga genereert per laboratorium een lijst met rapportnummers die corresponderen met de Palga-patiëntnummers (of administratienummers) en naam/e-mailadres van de medewerker en stuurt deze via de Palga-portal naar de laboratoria. 
4. Indien het laboratorium de aanvraag goedkeurt, zoek de laboratoriummedewerk(st)er bij het Palga-patiëntnr (administratienummer) het ziekenhuisnummer van de patiënt. 
5. De bevoegde medewerker uit het behandelende centrum neemt contact op met het pathologie laboratorium en ontvangt deze gegevens. 
6. De medewerker zoekt de gewenste informatie op en verstrekt deze gegevens anoniem, o.v.v. het Palgapatiëntnr (administartienummer) aan de onderzoeker. 

Er kan door de ziekenhuizen afgeweken worden van bovenstaande procedure. Te allen tijde zal de privacy van de patiënt gewaarborgd moeten worden. 

Indien u als onderzoeker zelf beschikt over PA-nummers moet in de portal aangegeven worden hoe u aan deze nummers bent gekomen en over welke patiënt identificerende gegevens u als onderzoeker naast het PA-nummer beschikt. Indien u toegang hebt tot patiënt identificerende gegevens dient vooraf toestemming gevraagd te zijn aan de patiënt voor het opvragen van PA-materialen. Wij ontvangen dan ook graag een blanco Informed consent en Patiënten informatie folder (PIF) waarin het opvragen van de materialen beschreven staat.

1. De onderzoeker stuurt de PA-nummers en bijbehorend laboratorium/ziekenhuis in het volgende format naar Palga.
2. Palga leest dit bestand in en controleert of de PA-nummers in combinatie met het laboratorium juist zijn. 
3. Palga genereert per laboratorium een lijst met rapportnummers die corresponderen met de administratienummers en stuurt deze via de Palga-portal naar de laboratoria. 
4. Indien laboratoria de aanvraag goedkeuren, dan zoeken zij het gevraagde PA-materiaal op en sturen dit voorzien van de ‘pakbon’ uit de portal aan de onderzoeker. Indien een laboratorium gebruik maakt van de diensten van een HUB medewerker, wordt dit door deze HUB medewerker gedaan. 

Indien er ook klinische informatie gevraagd wordt (via de behandelaar) volgt u de procedure.

De HUB medewerk(st)er is een medewerk(st)er op de pathologie en/of biobank afdeling van één van de 7 UMC’s. Omdat er vaak materiaal opgevraagd wordt, door onderzoekers uit een academisch ziekenhuis, bij niet academische ziekenhuizen hebben de UMC’s besloten om (in kind) een medewerker beschikbaar te stellen, zodat deze kunnen helpen bij het opzoeken, registreren en versturen van de (via de portal) opgevraagde materialen. Niet alle pathologie laboratoria maken hiervan gebruik. Als ze geen gebruik maken van een HUB medewerk(st)er dan zoeken ze zelf de materialen op.