Palga en wetenschap

Pathologie uitslagen worden in Nederland digitaal gearchiveerd in Palga. Dit digitale archief is opgericht in 1971 en heeft sinds 1991 landelijke dekking. Dit betekent dat alle pathologie laboratoria in Nederland zijn aangesloten op de landelijke infrastructuur. Deze bestaat uit een netwerk van systemen in de pathologie. De pathologie laboratoria zorgen gezamenlijk jaarlijks voor ruim 2 miljoen nieuwe uitslagen (excerpten) van cytologie, histologie, moleculaire pathologie en obducties/autopsies.

De schat aan informatie in de wetenschappelijke databank biedt uitgebreide mogelijkheden voor wetenschappelijk onderzoek, ook omdat het tevens een ingang is tot de weefselarchieven in de pathologie labs. Gegevens voor wetenschappelijk onderzoek kunnen door onderzoekers worden aangevraagd. De data wordt geleverd in de vorm van zogenaamde excerpten. Bij elke aanvraag is het verplicht een Nederlandse patholoog te betrekken: een patholoog kan samen met de onderzoeker bepalen welke zoekcriteria het beste zijn. Ook kan de patholoog uitleg geven omtrent de interpretatie van gegevens.

Wat kan ik aanvragen?

Alle pathologie laboratoria in Nederland verzenden zogenaamde excerpten naar de Palga-databank. Een excerpt is een samenvatting van het oorspronkelijke pathologie verslag dat bestaat uit rapport gegevens, de conclusie van de patholoog en diagnoseregels. Deze diagnoseregels bestaan weer uit een combinatie van diagnosetermen (lokalisatie, verkrijgingtechniek, afwijking) uit de Palga Thesaurus.

Daarnaast zijn voor een deel van de excerpten extra rapportgegevens beschikbaar zoals rubrieken uit geprotocolleerde verslaglegging, klinische gegevens, microscopie, macroscopie en/of epicrise uit het oorspronkelijke pathologie verslag. Door een koppeling met CBG zijn (indien van toepassing) ook overlijdensdata beschikbaar.

Als alleen cijfers gewenst zijn (bijvoorbeeld over het voorkomen van een specifieke diagnose kan de onderzoeker zelf zoeken in de Palga Openbare Databank. Als de PODB niet het gewenste resultaat geeft, bv. als er meer gedetailleerde cijfers nodig zijn, of als data gewenst is, kan een oriënterende zoekvraag (voor alleen cijfers) of een gegevensaanvraag worden ingediend via de Palga portal. Hierbij bestaat ook de mogelijkheid om aan te geven dat je wilt koppelen met andere registraties of databases. Het is ook mogelijk om een eigen onderzoekscohort te koppelen aan de Palga-databank.

De mogelijkheden van Palga voor wetenschappelijk onderzoek worden ook beschreven in diverse artikelen. Lees meer in TSG 90, 2012; 276-279 en Ned Tijdschr Oncol 2012;9:104-10.

Hoe kan ik data aanvragen?

Een aanvraag tot gegevensverstrekking uit de Palga-databank, kan via het Palga Aanvraag Systeem ingediend worden. U dient hiervoor eerst een account aan te maken. Voor gegevensverstrekkingen uit de Palga-databank wordt een aanvraagprocedure doorlopen.