Hoe waarborgen wij de privacy?

De Palga databank bevat geen tot personen herleidbare gegevens. Persoonsgegevens worden al in het laboratorium gepseudonimiseerd. Na verzending van de gegevens door het laboratorium naar de Palga databank worden de persoonsgegevens voor een tweede keer gepseudonimideerd. ZorgTTP is een Trusted Third Party en verzorgt deze pseudonimisatie in opdracht van Palga.

Toetsingskader Palga

Aanvragen bij Palga worden beoordeeld door de Wetenschappelijke Raad, Data Protection Officer en Palga Privacy Commissie. De WR beoordeelt of de aanvraag een wetenschappelijke vraagstelling heeft.

De Data Protection Officer en de Palga Privacy Commissie toetsen of de gegevensverstrekking voldoet aan de bestaande wetgeving m.b.t. (medische) gegevensverzameling en verstrekking (WGBO en AVG).

Wetenschappelijke Raad en Palga Privacy Commissie zijn geen medisch ethische toetsingscommissies. De onderzoeker is zelf verantwoordelijk voor toetsing van zijn/haar onderzoek bij de medisch ethische toetsingscommissie verbonden aan de instelling waar de onderzoeker is aangesteld.

Cohort-zoekvragen

Bij cohort-zoekvragen worden gegevens uit de Palga databank gekoppeld aan gepseudonimiseerde gegevens van personen/patiënten die betrokken zijn bij een wetenschappelijk onderzoek. De verstrekking van gegevens aan de onderzoeker vindt alleen plaats als voldaan is aan alle daarvoor geldende regels en wetgeving. De versleuteling van persoonsgegevens bij cohort-zoekvragen wordt door Zorg TTP verzorgd. Hierdoor wordt gewaarborgd dat Palga geen naar personen herleidbare gegevens ontvangt. Palga voldoet hiermee aan de regels van de AVG.

De gegevens van patiënten die tijdens de behandeling bezwaar maken tegen het gebruik van hun gegevens voor wetenschappelijk onderzoek worden niet in de Palga databank opgenomen. Gegevens kunnen ook achteraf worden verwijderd. Zie hiervoor de patiëntenfolder.

Privacy voor de patiënt

Pathologieonderzoek: Wat gebeurt er met uw gegevens?

Voor de voorlichting aan patiënten over pathologieonderzoek en het gebruik van gegevens hebben de laboratoria de beschikking over de Palga Patiëntfolder. Deze zijn ook te downloaden in het Engels, Turks en Arabisch.

Toestemming van de patiënt

UDPS heeft twee rubrieken voor het vastleggen van de toestemming van de patiënt:

Voor het gebruik van gegevens voor wetenschappelijk onderzoek
Voor het gebruik van restmateriaal

Bij het aanvinken van een rubriek worden de mogelijke opties weergegeven. Als er sprake is van een beperking in de toestemming, worden de gegevens van de patiënt van het betreffende laboratorium automatisch verwijderd uit de landelijke databank.

Een laboratorium kan alleen gegevens verwijderen die afkomstig zijn van eigen pathologieonderzoek. Indien gegevens verwijderd moeten worden van een ander laboratorium, dient de patiënt zich ook tot dat laboratorium te wenden.

Palga is niet in staat om gegevens te verwijderen van de patiënt.

Het bewaren van lichaamsmateriaal door pathologielaboratoria

Palga beheert alleen uittreksels van pathologie verslagen. Palga neemt zelf geen weefsel af. De patholoog bewaart zelf in zijn pathologie laboratorium het weefsel waarop zijn diagnose is gebaseerd. Palga kan wel optreden als intermediair tussen laboratoria en onderzoeker.

Voor de voorlichting aan patiënten over het opslaan en bewaren van lichaamsmateriaal door pathologielaboratoria is een patiënten folder van de Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVVP) beschikbaar.

Wetenschappelijk onderzoek met uw resterend lichaamsmateriaal. Geen bezwaar?

Voor de voorlichting aan patiënten over het gebruik van lichaamsmateriaal is ook een patiënten folder van de Nederlandse Vereniging voor Pathologie (NVVP) beschikbaar.

Bovengenoemde folders van de NVVP zijn tot stand gekomen met medewerking van de patiëntenorganisaties NPCF, VSOP en NFK.

Aanvragen tot koppelingen worden in principe in behandeling genomen als de patiëntinformatie en het informed consent aangeven dat er koppeling met medische registraties plaatsvindt en/of restmateriaal opgevraagd wordt.

Ga naar de aanvraagprocedure en het Pas; Aanvraag Systeem.